Pazienti
19.11.21
“Leo, un amico prezioso” un libro per comprendere la glicogenosi
Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
18.11.21
La ricerca Telethon sta donando un futuro a Ewen
Se guardi Ewen vedi un bel bambino biondo, allegro e sorridente. Ma dietro il suo sorriso c’è una storia di caparbietà e di ricerca che dona futuro.
18.11.21
Arshida, la forza della vita
La tenacia della famiglia ha permesso alla bambina di avere una diagnosi: mucopolisaccaridosi di tipo 1 e i ricercatori Telethon dell’SR-Tiget le hanno regalato la speranza di una cura.
18.11.21
Primi positivi risultati della terapia genica per una grave malattia metabolica
Crescono e stanno bene i primi otto bambini con sindrome di Hurler che hanno ricevuto l’innovativo trattamento presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica. I risultati preliminari dello studio sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine.
17.11.21
Il sogno di Davide continua
Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon, racconta della lettera scritta a sua figlio Davide, a vent’anni dalla sua scomparsa, e dell’importanza di continuare a coltivare il sogno di un cura per malattie come la sua.
15.11.21
Dalle associazioni di pazienti, nuovi semi per la ricerca
Riparte l’iniziativa seed grant: quattro i nuovi bandi in fase di avvio per altrettante malattie genetiche rare. Tra i progetti finanziati nell’ultima edizione, quello sostenuto dalla “Fondazione Alessandra Bono”, in nome di un’amicizia speciale.
15.11.21
Non solo neuroni: astrociti e sviluppo del sistema nervoso
Cellule nervose a lungo misconosciute, oggi gli astrociti sono considerati sempre più importanti, anche rispetto allo sviluppo di malattie del neurosviluppo come la sindrome di DiGeorge.
15.11.21
VIVI energia fa luce sulla ricerca
Si rinnova anche per il 2021 il sostegno di VIVI energia alla ricerca sulle malattie genetiche rare, attraverso l’iniziativa “Fuori dal Buio”, nata per migliorare la qualità di vita dei bambini con patologie molto rare.
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
