Pazienti
05.05.23
“Dritti alla Meta”, il progetto di sostegno e formazione di Aismme
L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.
04.05.23
La storia della diagnosi di mio figlio
Dopo nove anni dalla sua nascita mamma Anna e papà Giuseppe conoscono il nome della malattia del figlio, una nuova sindrome diagnosticata anche grazie alla loro famiglia.
03.05.23
Sperando in un futuro migliore per Isabel
Le prime crisi epilettiche di Isabel compaiono intorno ai primi 40 giorni di vita, a causa della sua malattia rara. Ma mamma Valentina, papà Daniele e sua sorella Iris sono sempre al suo fianco e hanno imparato, grazie a lei, il vero senso della vita.
02.05.23
“Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”
Il 6 e 7 maggio tornano i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
28.04.23
SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo
Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.
28.04.23
Corso di guida sicura per maneggiare le staminali
Trovato il gene Esrrb che guida il differenziamento delle cellule staminali pluripotenti. La scoperta del team guidato da Graziano Martello dell’Università di Padova è stata pubblicata su «Nature Cell Biology».
27.04.23
Walk of life 2023: raccolti a Napoli 65 mila euro
Oltre cinquemila partecipanti alla Walk of Life 2023, giunta alla sua X edizione, che hanno dimostrato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare.
26.04.23
Italo sostiene il progetto "Come a casa"
Prosegue il viaggio di Italo al fianco di Fondazione Telethon con il sostegno al progetto “Come a Casa” e la partecipazioni dei dipendenti ad eventi sportivi a sostegno della ricerca.
26.04.23
Una mamma per amico
Virginia è da sempre un punto di riferimento per Michele. L’ha incoraggiato a non mollare mai e a sapersi rialzare nello sconforto. Dopo la diagnosi di sindrome di Stargardt sono “cresciuti” insieme in un patto d’amore.
