Pazienti
30.05.24
“Pinuccio più veloce del vento”: la carrozzina che cambia le vite
Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
16.05.24
“Un seme dopo di noi”: un progetto sostenibile e inclusivo
L’iniziativa promossa da Anffas Imperia è partita nel 2021 e si basa sull'idea di un’agricoltura sociale.
15.05.24
All’evento “Costruiamo il futuro” Fondazione Telethon raccoglie oltre 650.000 euro
I fondi raccolti serviranno a creare un fondo che consenta l’accesso a terapie sviluppate e distribuite dalla Fondazione perché non garantite dalle case farmaceutiche, anche ai bambini che non possono contare su un rimborso.
14.05.24
Mucopolisaccaridosi, cosa sono e a che punto siamo
In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle mucopolisaccaridosi, facciamo il punto su cosa sono queste malattie, quali i sintomi, la diffusione e su qual è stato il contributo di Telethon.
14.05.24
Yvonne si riprende la sua vita
Oggi la bambina nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6, grazie alla terapia genica studiata al Tigem, può sentirsi libera, rincorrere l’autonomia e il sogno di diventare attrice.
08.05.24
Fondazione Telethon e Federazione Italiana Rugby insieme per la Campagna 5x1000
On air la Campagna che vede protagonisti insieme a Carlo, un bambino di 11 anni nato con l’atrofia muscolare spinale, cinque giocatori della nazionale italiana.
07.05.24
Addio a Fabio Gallia
Ci ha lasciati oggi, all’età di 61 anni, Fabio Gallia, un grande amico di Fondazione Telethon.
03.05.24
Quando la musica diventa libertà
Il progetto “Arte in movimento” è un’iniziativa inclusiva dedicata a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni realizzata dall’Associazione Ama.Le Iqsec2, una delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
02.05.24
Sindrome di Hurler e terapia genica: il punto della situazione
A raccontarlo è Maria Ester Bernardo, responsabile dello studio clinico avviato nel 2018 all’Ospedale San Raffaele di Milano su 8 bambini con questa grave forma di mucopolisaccaridosi.
