Pazienti
24.04.12
Marinella e la sua battaglia per la vita
Marinella ha 32 anni e vive in provincia di Roma. È affetta da una malattia genetica, l’atrofia muscolare spinale di tipo II che porta a una perdita progressiva delle cellule nervose che impartiscono il comando di movimento ai muscoli, compromettendo così la capacità di muoversi.
12.04.12
Al via il primo incontro con le Associazioni amiche di Telethon
Telethon e le sue Associazioni amiche si incontrano a Roma il 14 aprile. L’appuntamento, in programma presso la Sala Italia del Centro Congressi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha lo scopo di promuovere esempi di collaborazione a diversi livelli da replicare o imitare. Protagonisti dell’iniziativa sono i pazienti stessi che si confronteranno sull’opportunità di fare […]
11.04.12
Distrofia facio-scapolo omerale: uno studio rimette in discussione le basi genetiche
Uno studio dell’Università di Modena e Reggio Emilia rimette in discussione le basi genetiche della distrofia facio-scapolo-omerale.
04.04.12
Aiac: un'associazione al servizio delle persone colpite da malformazione cavernosa cerebrale
Nasce l’AIAC, l'Associazione italiana angiomi cavernosi dedicata alle persone affette da malformazione cavernosa cerebrale (Ccm).
02.04.12
Bisturi molecolari per correggere il Dna: la terapia genica del futuro
L'impegno di Luigi Naldini direttore dell'SR-Tiget e del suo team nel campo dell'editing genetico, premiato dalla rivista Nature come "metodo dell'anno".
30.03.12
Lo sguardo sul mondo di Alessandro
Alessandro Fariello è un ragazzo di 27 anni che vive a Grumo Appula, in provincia di Bari. A pochi mesi dalla nascita i medici gli hanno diagnosticato l’atrofia muscolare spinale (Sma), ma Alessandro e i suoi genitori non si sono arresi.
29.03.12
ANCeSCAO: un impegno per le generazioni future
Come Telethon anche loro credono che investire nella ricerca rappresenti il modo più importante per garantire un futuro più sereno ai propri figli e alle prossime generazioni. Sono i soci dell’Associazione nazionale centri sociali, comitati anziani e orti (ANCeSCAO) che il 27 marzo scorso hanno ufficializzato il loro impegno al fianco di Telethon e della […]
22.03.12
Possibile terapia contro la disabilità intellettiva di origine genetica
Chiarito per la prima volta il meccanismo molecolare alla base del deficit di apprendimento e memoria riscontrato nei pazienti affetti da disabilità intellettiva legata al cromosoma X.
21.03.12
La lotta di Giovanni contro la sclerosi tuberosa
Mi chiamo Paola e sono la mamma di Giovanni, affetto da sclerosi tuberosa. Già da quando mio figlio è nato ho sentito che qualcosa non andava, anche se non capivo cosa. C'era qualcosa nel suo sguardo e nei suoi atteggiamenti che non mi convinceva.
