Dalla Fondazione
31.03.14
Piano nazionale malattie rare: l'appello di UNIAMO al ministro Lorenzin
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ricorda al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento […]
10.03.14
Piani di Bobbio, quando sciare fa bene al cuore
A Piani di Bobbio lo skipass è solidale. Nel corso del fine settimana, nella prestigiosa località turistica alle porte di Milano, utilizzare gli impianti di risalita può trasformarsi in un atto di generosità. Al termine del periodo di validità, gli amanti degli sci possono consegnare il tesserino dello skipass ai volontari Telethon, dando loro la […]
05.03.14
Pepe il guerriero
A undici anni, Pepe è un ragazzino brillante: a scuola non ha una materia preferita, perché teme che se si dimostra troppo bravo in qualcosa gli insegnanti potrebbero spingerlo in una sola direzione. Al contrario ama spaziare tra cose diverse, dai videogiochi alla fantascienza, su cui ha scritto un racconto molto originale. Ma all'agilità della […]
05.03.14
Telethon c'è sempre
Lucia Monaco, direttore dell'ufficio scientifico di Fondazione Telethon, sul Telethon Notizie ringrazia i donatori che hanno permesso il finanziamento dei progetti di ricerca.
05.03.14
L'incontro più atteso
Il grande pilota di Formula 1 che gioca con una macchina radiocomandata assieme a un bambino in carrozzina, immemore di presentatori, telecamere, pubblico. Fernando Alonso ci ha lasciato una delle immagini più belle dell'ultima Maratona televisiva di Telethon, quando ha incontrato di nuovo il piccolo Tommaso. [...] Del pilota spagnolo, classe 1981, in Ferrari dal […]
21.02.14
Giornata internazionale delle malattie rare: la ricerca Telethon in campo
Telethon prosegue nel suo impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della VII giornata internazionale in programma il prossimo 28 febbraio. L'appuntamento, per il settimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull'esistenza delle malattie rare, perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali […]
18.02.14
Telethon e Fitel: firmato il protocollo d'intesa
Telethon e Fitel per la prima volta insieme. Grazie alla firma del protocollo di intesa avvenuta a gennaio, entrano nella "rete di solidarietà" che da anni la fondazione sta costruendo sul territorio, oltre all'associazione nazionale anche le strutture regionali e i CRAL (anch'essi nazionale e regionali). L'organizzazione, voluta nel 1993 dalle Confederazioni sindacali Cgil, Cisl […]
17.02.14
Ciao Francesco
Mauro Mancini, il regista che aveva raccontato la sua storia in un bellissimo cortometraggio, lo aveva chiamato «Il bambino più forte del mondo». Perché come i supereroi, i suoi idoli, voleva superare i propri limiti. I freni imposti dalla glicogenosi di tipo II, una malattia genetica terribile. E lui, Francesco, Ciccio per chi gli era […]
17.02.14
Sul palco di Sanremo la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare
Il 18 febbraio nel corso della serata di apertura della 64esima edizione del Festival di Sanremo salirà sul palco dell'Ariston lo scienziato italiano Telethon, Luigi Naldini. Direttore dell'Istituto Telethon San Raffaele per la Terapia Genica (TIGET), Luigi Naldini è tra i massimi esperti mondiali nel campo della terapia genica. A lui si deve lo sviluppo […]
