Pazienti
07.09.20
Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020
Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.
07.09.20
Distrofia muscolare di Duchenne: oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione
L’evento internazionale per sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta a una progressiva degenerazione muscolare.
07.09.20
Osteopetrosi: grazie a un accordo di licenza, nuove possibilità di cura in vista
L’Università dell’Aquila annuncia un accordo di licenza con la biotech SiSaf Ltd per sviluppare una terapia per il trattamento mirato di una patologia genetica ossea fortemente debilitante, denominata osteopetrosi autosomica dominante di tipo 2 (ADO2).
04.09.20
Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020
In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.
03.09.20
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
02.09.20
Settembre 2020
È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato a un momento particolarmente delicato quest'anno, quello del ritorno a scuola.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
29.07.20
Leonardo e Telethon: Eccellenze a servizio della scienza
Gianbattista Vittorioso, Direttore dell’Unità Organizzativa Communication di Leonardo, spiega il legame con la Fondazione: «Seppure ambiti differenti, agiamo quotidianamente per offrire soluzioni tecnologicamente avanzate per il benessere comune».
29.07.20
L’Europa premia la ricerca Telethon
A Carmine Settembre dell’Istituto Telethon di Pozzuoli uno dei 5 finanziamenti “Proof of Concept” assegnati in Italia dallo European Research Council.
