Pazienti
05.02.25
Dall’Oceano Indiano all’Italia: un lungo viaggio per la terapia genica
Sintomi a cui nessuno riesce a dare una spiegazione, mesi di dubbi, paure e incertezze, poi la scoperta: Ghanvir, poco più di un anno di vita, ha la sindrome di Wiskott-Aldrich. Dall’isola di Mauritius, la famiglia vola verso l’Italia, con il cuore carico di speranza. Grazie alla terapia genica, ora il bambino può vivere una vita normale, fatta di grandi sogni, come quello di diventare Presidente della Repubblica Italiana.
04.02.25
Wiskott-Aldrich: un passo epocale per i pazienti
Nel mese dedicato alle malattie rare, Fondazione Telethon ha annunciato un importante passo avanti per rendere disponibile un farmaco nato nei propri laboratori e capace di offrire un futuro migliore ai pazienti.
03.02.25
Fondazione Telethon chiede all’EMA l’autorizzazione a mettere in commercio la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
Dopo quello per l’Ada-Scid, la Fondazione si impegna a rendere disponibile un nuovo farmaco per un’altra rara immunodeficienza genetica.
31.01.25
“SMA Talent School”: una scuola online di alta formazione
Il progetto punta a far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali attraverso quattro tipologie di corsi: recitazione, public speaking, radio speaking e canto.
29.01.25
Intelligenza Artificiale e malattie genetiche rare: fra innovazione e diagnosi
Scopriamo come l'intelligenza artificiale sta rivoluzionando la diagnosi, prognosi e trattamento delle malattie genetiche rare. Un futuro di innovazione e nuove terapie grazie all'IA.
23.01.25
La piccola Mavi diventa “giornalista” ad honorem
L'Ordine dei Giornalisti consegna la tessera onoraria alla giovanissima protagonista del corto Rai Cinema per la Fondazione Telethon che aveva intervistato il Presidente Sergio Mattarella.
20.01.25
Maratona Twitch di Dario Moccia: raccolti più di 370 mila euro a sostegno di Fondazione Telethon
Oltre 46 mila donazioni durante i 13 giorni di diretta streaming dal 5 al 17 dicembre. La “Maratona Ricostituente” ha coinvolto la community di Moccia e quella degli altri 70 creator rappresentando un momento storico per il social engagement in ambito charity in Italia.
17.01.25
Immunodeficienze Primitive: in un libro le storie di pazienti e dottori
L’Associazione AIP, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha creato il progetto “Affianco”. Un libro, già arrivato alla seconda edizione, ma anche una serie di video racconti.
23.12.24
L’Italia dona per la ricerca
Fondazione Telethon chiude il 2024 con una raccolta fondi di oltre 69 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
