Pazienti
19.03.20
Alba di una nuova vita
Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.
18.03.20
Manuela Battaglia: «Quando tutto sarà finito non dimentichiamo il valore ricerca»
La responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon ricorda che «le malattie genetiche rare sono un terreno di frontiera: studiarle porta a conoscere meccanismi biologici così fondamentali da avere ricadute in tutti i campi della medicina».
17.03.20
Coronavirus: Omar rafforza il servizio “L’esperto risponde”
L’Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione dei cittadini, malati rari o meno, la competenza di oltre 25 specialisti
16.03.20
#AndràTuttoBene: «È il momento di dare spazio a nuove idee»
Il ricercatore Andrea Ditadi dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica suggerisce come sfruttare al meglio questo periodo di rallentamento forzato
13.03.20
Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
12.03.20
Fondazione Telethon non si ferma: le sedi e i contatti
A causa dell’attuale emergenza sanitaria e in linea con il DPCM 11 marzo 2020, le sedi di Roma e Milano restano chiuse, ma la Fondazione continua a lavorare per la ricerca. Scopri come
06.03.20
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
03.03.20
La ricerca finanziata: quando il cuore è fuori ritmo
Il nuovo progetto di Silvia Priori sostenuto da Fondazione Telethon studia la sindrome del QT lungo, patologia ereditaria del cuore, e cerca nuove terapie.
